つなぎます

ひまわり畑での１枚（8/26撮影　ネガフィルム）

しまった！
コメントレスして送信ボタンを押したら！→→→→→→→→→メンテになってしまった！
１分違いで(-"-;)うっかりしてた(-"-;)

気を取り直して…。
台風や大雨での被害にあわれた皆様へお見舞い申し上げます。
田畑の作物も心配です。

ある日のニュースをみて驚いたのだけれど
〈ゴ〉がペンギンだったら、人年齢だと160歳くらいになっているのだそう。
んー。160歳の〈ゴ〉。
そしてパンダの黒い毛が年齢とともに白くなるという。。。。
確かめに行きたい。
教えて！鰯母さん！…っと、お出かけ中か。



もう、すでに多くの人がこの記事を読まれていると思いますが、
私も読むまでは全く知らなかった小児難病「ムコ多糖症」の記事です。
shokoさんからバトンをつなぎます。

---

「ムコ多糖症」

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、
あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）
つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
5～6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
この子達を救う為に私達が出来ることは、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。

「ムコ多糖症」とは
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
http://www.muconet.jp/

---

私ができることは、これくらいだけれど
まずは病名を知る事から始めなくてはと思いました。

コメント 20

ムコ多糖症、小さい子供をもつ親として人事じゃないですね。
ヒャクニチソウとアゲハ、ナイスです＾＾
by みつなり (2007-09-19 08:31) 

おはようございます。
パンダが歳をとると北極に行って白熊になるのかな。
最近、医学が発達してかえって色んな難病が増えたように思う。
ドクターも大変ですね。
治療法がみつかるといいですね。
by 京男 (2007-09-19 08:46) 

ベーバナとアゲハ蝶．とっても綺麗に撮れてる＼(*^∇^*)／
by mippimama (2007-09-19 10:42) 

バトン、つないで頂いてありがとうございます。
本当に、「知る」ことから始めなくては・・・ね。
このバトンが、またどこかへつないでもらえるよう願っています。
by shoko (2007-09-19 11:04) 

そうか１６０歳くらいなのか…最近、どうも疲れがとれないと思ったら（＾＾）
いくつかのブログでムコ多糖症の記事を見かけていますが、
今は他の病気のことを考える余裕がない、でも心にとめておきます。
by はてみ (2007-09-19 16:01) 

おっ、意表をついた記事アップ。てーことは明日と26日かな？
「ムコ多糖症」、今私にできること。まずは病名を知ることからだな。
by キタノオドリコ (2007-09-19 18:12) 

いい写真ですね。
by 春分 (2007-09-19 20:19) 

バトン、最近何度か読みました。
「まずは知ることから」本当に、その通りだと思います。

ところで、写真、色彩の中のちょうちょ、キレイですねー＾＾
by まるよ (2007-09-19 20:25) 

〈ゴより〉
みなさまこんばんは。ありがとうございます。
明日からまた暑いようです。ε-(ーдー)ハァ

・みつなりさんへ
　＞ムコ多糖症、小さい子供をもつ親として人事じゃないですね。
　そうですよね。健康ってほんとうにありがたいものなのですね。
　＞ヒャクニチソウとアゲハ、ナイスです＾＾
　ヾ(＠^▽^＠)ノ ワーイ

・京男さんへ
　＞パンダが歳をとると北極に行って白熊になるのかな。
　そんな雰囲気ですよね＾＾；
　＞最近、医学が発達してかえって色んな難病が増えたように思う。
　色々な病名が出てきますよね。
　いい方面に向かって行くといいのですけれど。

・mippimamaさんへ
　＞ベーバナとアゲハ蝶．とっても綺麗に撮れてる＼(*^∇^*)／
　ヾ(●⌒∇⌒●)ノ わーい

・shokoさんへ
　すでに、たくさんの人たちが同じ記事をつないでいるようです。
　ここ数日で、すごいなぁと思いました。
　
・はてみさんへ
　＞そうか１６０歳くらいなのか…
　＞最近、どうも疲れがとれないと思ったら（＾＾）
　そうよそうよ。私たち超長寿だわね＾＾
　＞でも心にとめておきます。
　私もそうします＾＾

・キタノオドリコさんへ
　＞おっ、意表をついた記事アップ。てーことは明日と26日かな？
　(◎-◎;)!!(◎_◎;) ドキッ!!(ＯoＯ;) ドッキーンッ!
　＞「ムコ多糖症」、今私にできること。まずは病名を知ることからだな。
　私もそう思います＾＾

・春分さんへ
　＞いい写真ですね。
　ヾ(＠⌒▽⌒＠)ノワーイ!

・まるよさんへ
　＞「まずは知ることから」本当に、その通りだと思います。
　そうですよね＾＾
　＞ところで、写真、色彩の中のちょうちょ、キレイですねー＾＾
　三尺バーベナ（バーベナボナリエンシス）と百日草が
　とてもきれいなバランスに写ってくれて嬉しいです＾＾

・momoさん　Krauseさん　ハギマシコさんへ　ひむかさんへ
　nice!ありがとうございました。
　（ひむかさん、初めまして＾＾ありがとうございます。）
by ゴーパ1号 (2007-09-19 23:59) 

なんだか不思議な色合いのおもしろい美しさのある写真です。
「ペンギンだったら、人年齢だと160歳」、しばし考えて意味が取れました＾＾；。
「ムコ多糖症」の記事は、いろんな方のブログで読み、その内容を知るコトができました。
by sakamono (2007-09-20 00:02) 

〈ゴより〉
・sakamonoさんへ
　＞なんだか不思議な色合いのおもしろい美しさのある写真です。
　そうなんです。なんだか不思議でしょう？とても気に入ってます。
　はてみちゃんと〈ゴ〉は、ペンギンだったら160歳なのだそうですよ＾＾；

・nicoさん　ちゃっぴさんへ
　nice!ありがとうございました。
by ゴーパ1号 (2007-09-21 00:55) 

カレンダーの模様が何やら芸術的に並んで来ましたね・・・
by 袋田の住職 (2007-09-21 14:12) 

〈ゴより〉
・住職さんへ
　カレンダーで遊ぶのも、たまには面白いですね。
　更新の励みになります＾＾

・NightMusic_starさん　すずめさんへ
　nice!ありがとうございました＾＾
by ゴーパ1号 (2007-09-22 00:31) 

この写真は最高ですね＾＾！

美しいです！
by asahama (2007-09-22 04:29) 

ペンギンの話、面白い！！
でもゴーパさんがペンギンだったら、１０歳とかいう表現になるんでは・・・！？
と思いましたが。。。
換算ちがいました？？？　　＾＾；
by asahama (2007-09-22 10:51) 

〈ゴより〉
・asahamaさんへ
　この写真は、とても気に入ってます＾＾
　
　そう、ペンギンの話しなのだけれど、どうやって文章にしようか
　迷ったんですよ〜。ほほほほ。
　ちょうど某動物園のペンギンが〈ゴ〉と同じ年齢だったんです。
　ははは…。
by ゴーパ1号 (2007-09-22 23:26) 

〈ゴより〉
・せつこさん　めりっささんへ
　nice!ありがとうございました。
by ゴーパ1号 (2007-09-25 11:11) 

〈ゴより〉
・鯉三さんへ
　nice!ありがとうございました。
by ゴーパ1号 (2007-09-26 00:15) 

〈ゴより〉
・かえる妻さんへ
　nice!ありがとうございました。
by ゴーパ1号 (2007-09-29 22:58) 

〈ゴより〉
・香草さん　ぴーすけさんへ
　nice!ありがとうございました。
by ゴーパ1号 (2007-10-03 22:17)